La quinta edición del Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, se celebrará del 17 al 19 de febrero en Sevilla. Bajo el lema “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, el congreso pretende valorar el esfuerzo realizado en la última década y plantear un nuevo reto para conseguir más y mejores beneficios para los pacientes afectados por estas patologías, según Manuel Pérez, presidente del congreso y del COF de Sevilla.
Durante la primera jornada del congreso, se tratarán en dos mesas redondas la relación de las enfermedades raras con los medios de comunicación y la estrategia a nivel nacional sobre los planes de desarrollo y los centros de referencia de enfermedades raras. Igualmente, se hará un balance de los congresos celebrados, desarrollando la contribución de las Administraciones y los beneficios obtenidos, el papel de la industria farmacéutica y la Fundación Mehuer como una apuesta de futuro.
En el segundo día se hablará de las desigualdades existentes en la asistencia sanitaria, la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos, las acciones coordinadas en beneficio de la salud y las acciones a nivel europeo en relación con las enfermedades raras. El congreso concluirá con una mesa redonda sobre el proyecto Burqol-RD acerca de la calidad de vida de estos afectados, seguida de la presentación de varios testimonios de pacientes que explicarán cómo se enfrentan a su patología. FV
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